Krystyyna Mrugalska

 

Krystyna Mrugalska  – Prezes Honorowa, Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnoscią Intelektualną

Działaczka społeczna, współtwórczyni ruchu rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną; z wykształcenia – pedagog, absolwentka Wydziału Psychologii i Pedagogiki Uniwersytetu Warszawskiego oraz Instytutu Pedagogiki Specjalnej. Była matką syna z głęboką wieloraką niepełnosprawnością. W 1963 r. związała się z Komitetem Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski powołanym jako struktura Towarzystwa Przyjaciół Dzieci; była wieloletnią Przewodniczącą Komitetu. W 1991 r. przeprowadziła ruch rodziców przez zmiany organizacyjne, w wyniku których powstała samodzielna organizacja pozarządowa – Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (PSOUU), obecnie – Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI); do 2008 r. pełniła nieprzerwanie funkcję prezesa Zarządu Głównego, a obecnie jest Prezesem Honorowym Stowarzyszenia. Krystyna Mrugalska współtworzyła programowo i organizacyjnie system kompleksowego wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną. M.in. zainicjowała, opracowała model i wprowadziła w Polsce wczesną interwencję jako kompleksowe, wielodyscyplinarne diagnozowanie, programowanie, rehabilitację i terapię małych dzieci z zaburzeniami rozwoju psychoruchowego, połączone ze wspieraniem ich rodzin. Dzięki jej staraniom parlament w Polsce ustanowił prawo do edukacji dla dzieci z głębokim stopniem niepełnosprawności intelektualnej. Zapoczątkowała w Polsce wykorzystywanie instrumentu praw człowieka w podejściu do osób z niepełnosprawnością intelektualną. Brała udział i inicjowała wiele badań naukowych, szkoliła profesjonalistów różnych specjalności w zakresie specyfiki niepełnosprawności intelektualnej; opublikowała wiele artykułów i rozdziałów w pracach zbiorowych nt. różnych aspektów życia osób z niepełnosprawnościami, a zwłaszcza z niepełnosprawnością intelektualną. Była inicjatorką powstania w 2003 roku ogólnopolskiego związku stowarzyszeń osób z różnymi niepełnosprawnościami – Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych (PFON). Do 2008 r. była przewodniczącą Zarządu tej organizacji; obecnie jest Honorowym Przewodniczącym PFON. Była i jest członkiem wielu społecznych gremiów doradczych i konsultacyjnych, w tym Rady Społecznej przy Rzeczniku Praw Obywatelskich, Krajowej Rady Konsultacyjnej do Spraw Osób Niepełnosprawnych przy Pełnomocniku Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych, Rady Działalności Pożytku Publicznego I kadencji.

Dr n. med. Maria Borkowska

Pediatra, specjalista rehabilitacji, nauczyciel akademicki, autorka wielu artykułów i publikacji książkowych o tematyce związanej z problemami rozwojowymi dzieci. Założycielka i współzałożycielka wielu placówek rehabilitacyjnych dla dzieci, m.in. Przychodni Rehabilitacyjnej na warszawskim Żoliborzu, przy Warszawskim Szpitalu dla Dzieci i sieci Poradni „Aga”.  Inicjatorka i organizatorka pierwszych w Polsce szkoleń w metodzie NDT-Bobath oraz Integracji Sensorycznej. Od ponad 20 lat związana z Ośrodkiem Wczesnej Interwencji w Warszawie przy ul. Pilickiej. Za działalność społeczną na rzecz dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością ruchową i intelektualną otrzymała Odznakę Przyjaciel Dziecka, medal im. Doktora Henryka Jordana i Srebrny Krzyż Zasługi.

Prof. zw. dr  hab.  med. Jagna Czochańska

Pediatra, neurolog dziecięcy. Wieloletni kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, współorganizatorka i pierwsza przewodniczącą Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych. Jest autorką ponad dwustu prac naukowych z zakresu neurologii dziecięcej i redaktorem pierwszego, całościowego podręcznika neurologii dziecięcej w Polsce.

 

 

Prof. dr hab. Anna Firkowska-Mankiewicz

Psycholożka i socjolożka, wieloletnia pracownica naukowa Instytutu Filozofii i Socjologii PAN, była prorektor Akademii Pedagogiki Specjalnej, obecnie kieruje Katedrą Socjologii Ogólnej i Badań Interdyscyplinarnych IFiS APS. Przewodnicząca Polskiego Zespołu do Badań Naukowych nad Niepełnosprawnością Intelektualną (filia IASSIDD), wieloletnia wolontariuszka i konsultantka naukowa Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, ekspertka i działaczka w organizacjach międzynarodowych (WHO, Inclusion International, Inclusion Europe). Autorka licznych publikacji książkowych i artykułów naukowych w czasopismach polskich i zagranicznych (m.in. w Science, International Journal of Sociology, Policy and Practice in Intellectual Disabilities) z zakresu wielodyscyplinarnych badań nad inteligencją (Warsaw Studies), socjologii medycyny, niepełnosprawności, a zwłaszcza niepełnosprawności intelektualnej (m.in. Spór o inteligencję człowieka [1993], Zdolnym być [1999], Intelligence and Success in Life [2002], Rodzina a problemy zdrowia i choroby – red. [1990], Osoba z niepełnosprawnością intelektualną i jej prawo do pełnego człowieczeństwa – red. [2000], Edukacja włączająca wyzwaniem dla polskiej szkoły [2004], Osoby z niepełnosprawnością intelektualną – społecznie niewygodni inni [2013], Osoba z niepełnosprawnością intelektualną wobec choroby terminalnej i śmierci [2015]).

 

Joanna Głodkowska

 

Prof. zw. dr  hab. Joanna Głodkowska

Dyrektor Instytutu Pedagogiki Specjalnej w Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie

Dyrektor Instytutu Pedagogiki Specjalnej w Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie. Kierownik Katedry Interdyscyplinarnych Studiów nad Niepełnosprawnością APS, a od roku 2016 kierownik Katedry Interdyscyplinarnych Studiów nad Niepełnosprawnością. Od 2005 redaktor naczelna czasopisma naukowego „Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo”. Autorka książek z zakresu pedagogiki specjalnej, dotyczących diagnostyczno-terapeutycznych zagadnień wrażliwości edukacyjnej, orientacji przestrzennej, baśni w rozwoju dziecka, konstruowania umysłowej reprezentacji świata przez dzieci z lekką niepełnosprawnością intelektualną.  W publikacjach podejmuje także wielokontekstowe rozpoznawanie fenomenu niepełnosprawności, m.in.: Przestrzeń rehabilitacyjna w otoczeniu osób z niepełnosprawnością intelektualną ujęcie koncepcyjne (2003),  Autorstwo życia a niepełnosprawność – ponawiane odczytywanie idei normalizacji (2014); Rozważania o podmiotowości a niepełnosprawność – u źródeł współczesnego ujęcia i w perspektywie interdyscyplinarnej (2014); Podmiotowość a doświadczanie zależności przez osoby z niepełnosprawnością – normalizacja jako narzędzie ideowe rehabilitacji podmiotowej (2014); Być podmiotem i stawać się autorem swojego życia – paradygmat wsparcia w przygotowaniu osób z niepełnosprawnością do budowania własnej tożsamości (2014); Autorstwo własnego życia osoby z niepełnosprawnością konceptualizacja w perspektywie dobrostanu, podmiotowości, optymalnego funkcjonowania i wsparcia (2015).

 

Tadeusz Mazurczak

 

Prof. zw. dr  hab. med. Tadeusz Mazurczak

Lekarz, absolwent Akademii Medycznej w Warszawie, specjalista z zakresu genetyki klinicznej i pediatrii. Od 1965r zawodowo i naukowo związany z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie w którym uzyskał w 1996r tytuł profesora. Obecnie pracuje w Instytucie Psychologii Akademii Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzewskiej w Warszawie. Ponad 30 lat kierował, jednym z czołowych i najstarszych w Polsce, Zakładem Genetyki Medycznej w Instytucie Matki i Dziecka, uznanym ośrodkiem referencyjnym w zakresie diagnostyki klinicznej, molekularnej i cytogenetycznej chorób genetycznych oraz poradnictwa genetycznego. Członek Honorowy Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka oraz Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego. Członek Komitetów Naukowych Rozwoju Człowieka oraz Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN. Odznaczony m.in.: Medalem Wydziału Medycznego PAN im. Jędrzeja Śniadeckiego, Medalem Edukacji Narodowej oraz Medalem im. Prof. Bolesława Górnickiego Promotor wielu przewodów doktorskich oraz kierownik licznych specjalizacji lekarskich z zakresu genetyki klinicznej.

 

 

Zofia Pakuła

Absolwentka wydziałów Rehabilitacji AWF i Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego. Od pięćdziesięciu lat pracuje z osobami niepełnosprawnymi i ich rodzinami. Pracę zawodową rozpoczęła w Instytucie Psychiatrii i Neurologii zajmując się problemami osób chorych psychicznie i niepełnosprawnych intelektualnie. Wraz z zespołem tworzyła podstawy nowoczesnej rehabilitacji, a powołana do Krajowego Nadzoru Psychiatrycznego szkoliła młodą kadrę we wdrażaniu różnych form rehabilitacji. Współtworzyła pierwszy w Polsce Ośrodek Wczesnej Interwencji, którym przez lata kierowała. Wspomagała swoją wiedzą i doświadczeniem nowo powstające w Polsce placówki. Prowadziła zajęcia ze studentami wydziału fizjoterapii i pedagogiki przygotowując ich do pracy  terapeutycznej. Organizowała i prowadziła cykliczne kursy i szkolenia związane z wielospecjalistyczną diagnozą i holistycznym podejściem do problemów dziecka z zaburzeniami rozwoju i jego rodziny. Autorka rozdziałów i artykułów o tematyce wczesnej interwencji, matka z wyboru niepełnosprawnej Dominiki.

 

 

Prof. zw. dr hab. Ewa Pisula

Pracuje na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego. Kieruje Katedrą Psychologii Zdrowia i Rehabilitacji. Stypendystka Fundacji Nauki Polskiej. Członkini Stowarzyszenia Autism-Europa, Krajowego Towarzystwa Autyzmu oraz Rady Upowszechniania Nauki PAN. Autorka monografii i artykułów w czasopismach naukowych na temat zaburzeń rozwojowych. Główne zainteresowanie naukowe: funkcjonowanie dzieci, młodzieży i dorosłych z zaburzeniami rozwoju, zwłaszcza zaburzeniami ze spektrum autyzmu, psychologiczna sytuacja rodzin dzieci z trudnościami rozwojowymi oraz stres oraz radzenie sobie ze stresem u dzieci i młodzieży. Aktywnie działa na rzecz wypracowania standardów diagnozy i terapii zaburzeń ze spektrum autyzmu w Polsce.

 

Dr hab. med. Krystyna Szymańska

Pediatra, neurolog dziecięcy, od 1982 roku do 2009 zawodowo związana z Kliniką Neurologii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Od roku 2009 zatrudniona w Zakładzie Neuropatologii Doświadczalnej i Klinicznej Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN oraz w Samodzielnym Publicznym Dziecięcym Szpitalu Klinicznym przy ul. Marszałkowskiej 24, gdzie w 2012 roku organizuje Oddział Neurologii i Pediatrii oraz jest jego kierownikiem do maja 2015 roku. Obecnie kieruje Pracownią Neurodiagnostyki przy Samodzielnym Publicznym Dziecięcym Szpitalu Klinicznym (SPDK) w Warszawie. Zainteresowania naukowe dotyczą prawidłowego oraz zaburzonego rozwoju makro i mikro struktury ośrodkowego układu nerwowego, genetycznie uwarunkowanych encefalopatii wieku rozwojowego oraz następstw neurorozwojowych /neurobehawioralnych powyższych zaburzeń. Jest autorką wielu publikacji oraz rozdziałów w monografiach dotyczących zagadnień neurorozwojowych.

 

Andrzej Twardowski

 

Prof. zw. dr  hab. Andrzej Twardowski

Zakład Psychopatologii Dziecka Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu

Pedagog specjalny i psycholog, profesor nauk społecznych. Pracuje na stanowisku profesora zwyczajnego na Wydziale Studiów Edukacyjnych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. Na wydziale tym kieruje Zakładem Psychopatologii Dziecka.

Zainteresowania naukowe prof. Andrzeja Twardowskiego dotyczą między innymi: wczesnego wspomagania rozwoju dzieci z niepełnosprawnościami, funkcjonowania rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami, integracji społecznej osób z niepełnosprawnościami, dialogowej kompetencji komunikacyjnej dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, efektywności rówieśniczego tutoringu oraz psychologicznych problemy ojców, dziadków i rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnościami. Jest autor i redaktorem licznych publikacji na te tematy, m.in. książek Kształcenie dialogowej kompetencji komunikacyjnej u uczniów niepełnosprawnych intelektualnie (Poznań-Kalisz 2002), Wspomaganie dzieci z genetycznie uwarunkowanymi wadami rozwoju i ich rodzin (Poznań 2006), Wspomaganie rozwoju dzieci z rzadkimi zespołami genetycznymi (Poznań 2009), Wczesne wspomaganie rozwoju dzieci z niepełnosprawnościami w środowisku rodzinnym (Poznań 2012, 2014 – wydanie drugie).

Prof. Andrzej Twardowski jest członkiem Polskiego Towarzystwa Pedagogicznego, Polskiego Towarzystwa Pedagogów Specjalnych, International Society on Early Intervention oraz Zespołu Pedagogiki Specjalnej przy Komitecie Nauk Pedagogicznych PAN. Był wielokrotnie nagradzany przez Rektora Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu za osiągnięcia w pracy naukowej, dydaktycznej i organizacyjnej. Jest laureatem nagrody zespołowej Ministra Edukacji Narodowej za współautorstwo podręcznika akademickiego „Pedagogika specjalna”.

 

Marzenna Zaorska

 

Prof. zw. dr  hab. Marzenna Zaorska

Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie

Profesor tytularny nauk humanistycznych, pedagog specjalny, teoretyk i praktyk. Zainteresowania naukowe dotyczą zagadnień wspomagania rozwoju, edukacji i rehabilitacji dzieci, młodzieży oraz osób dorosłych z niepełnosprawnością sprzężoną (szczególnie głuchoniewidomych), niepełnosprawnością słuchową, wzrokową oraz zaburzeniami mowy. Także komunikacji alternatywnej i wspomagającej. Autorka ponad 300 artykułów naukowych i popularnonaukowych oraz 11 książek autorskich i 4 pod redakcją naukową.

Prof. dr hab. med. Jacek Stanisław Zaremba

Neurolog, genetyk kliniczny. Członek Honorowy Polskiego Towarzystwa Genetycznego oraz Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka. Członek Komitetu Bioetyki przy Prezydium PAN. Dziekan Wydziału Nauk Medycznych PAN (2011-2014). W latach 1992-2006 kierownik Zakładu Genetyki Instytutu Psychiatrii i Neurologii. Wiceprzewodniczący Międzynarodowego Komitetu Bioetycznego UNESCO (1999-2003). Organizator i Kierownik Programu Badań Prenatalnych dla Warszawy i woj. Stołecznego (1982-1985).